AmaZoom – per aiutare le famiglie a vivere la disabilità

Gruppo INI Servizi per l'età evolutiva - Progetto Amazoom

E’ davvero difficile la quotidianità per un genitore con un figlio con disabilità. E’ un impegno immenso. Fisico ed emotivo. Una continua ricerca delle giuste terapie per aiutarlo e accompagnarlo verso una vita il più possibile serena. Per questo le strutture riabilitative, come quella di Età Evolutiva di INI Villa Dante, a Guidonia, sono un passaggio vitale per una integrazione sociale e scolastica. E sorprendentemente anche la sala d’aspetto diventa per questi genitori un passaggio di crescita. Quattro chiacchiere preziose per confrontarsi e condividere grandi difficoltà ma anche piccole vittorie. Per parlare con chi certamente comprende e che ha, soprattutto, voglia e bisogno di capire. Per riuscire a guardare, tutti insieme, al futuro. La pandemia ha svuotato le sale d’attesa ma non il bisogno di rimanere vicini anche se lontani. Ed è proprio a questo bisogno che il progetto AmaZoom vuole rispondere, offrendo ai genitori nuovi spazi di incontro supportati da professionisti della disabilità. Con queste emozionanti parole Fabiana De Iorio, psicologa, psicoterapeuta cognitivo comportamentale del reparto di Età Evolutiva, racconta l’idea che ha portato alla nascita di AmaZoom, un progetto per aiutare genitori, ma anche fratelli e sorelle, a fronteggiare e risolvere le problematiche legate alla disabilità.

AmaZoom, un progetto nato per fare la differenza tra le famiglie.
In questi mesi di pandemia e di emergenza sanitaria è importante sostenere le famiglie dei ragazzi con disabilità, perché le terapie sono un sostegno a 360 gradi. Prima del Covid, mentre i bambini lavoravano nei laboratori per potenziare le proprie abilità, i genitori avevano un momento per loro. In mancanza di terapie in presenza, all’intera famiglia viene indirettamente richiesto di aumentare il proprio impegno per rispondere a tutti i bisogni specifici dei loro figli con disabilità e questo può generare un aumento dello stress ed un peggioramento del clima familiare. Per questo abbiamo pensato ad AmaZoom, un progetto- percorso dove si propongono gruppi di auto-mutuo aiuto, on line, gestiti da psicologi e psicoterapeuti, lavorando su macro obiettivi e, successivamente, su tematiche specifiche della disabilità del gruppo di appartenenza. Obiettivo primario è quello di favorire una rete di interscambio sociale tra le famiglie, aiutandole a uscire dall’isolamento perché è davvero vitale condividere le mille difficoltà, cercando, nel confronto, di risolvere i piccoli e grandi problemi del quotidiano. Prezioso, inoltre, è fornire ad ogni genitore una conoscenza specifica sulla disabilità, agevolando, in questo modo, le capacità di problem solving.

Prendere in carico un paziente significa, quindi, farsi carico anche della sua famiglia. Come è strutturato il progetto?
Devo fare una doverosa premessa. Il Gruppo INI offre già quotidianamente alle famiglie dei bambini e ragazzi con disabilità un importante sostegno clinico gratuito di Counseling Genitoriale per le singole coppie. Con questo progetto noi vogliamo fare qualcosa in più: mettere insieme le nostre coppie di genitori o i fratelli e le sorelle con il fine di sostenerle, professionalmente, al meglio. Il servizio in questo caso è a pagamento. Ma ci tengo a sottolineare che, per la valenza sociale del progetto, abbiamo individuato una cifra molto contenuta e uno sconto se a partecipare sono entrambi i genitori o fratelli e sorelle. Una volta aderito all’iniziativa contattando il Centro dell’Età Evolutiva, uno psicologo chiama per un’analisi generale per conoscere il tipo di disabilità e quali sono le problematiche più importanti che la famiglia riscontra. In questo modo identifichiamo se c’è già un gruppo di riferimento, dove collocare subito il genitore o bisogna crearne uno nuovo. Quindi, si inizia il percorso: 5 incontri settimanali su piattaforma skype di due ore circa e 1 incontro individuale di 45 minuti.
Tante le tematiche che vengono affrontate come le dinamiche familiari, le emozioni vissute, gli stati d’animo, il tipo di disabilità da gestire, gli aspetti socio relazionali, l’affettività e la sessualità. Durante il primo colloquio individuale e al termine del progetto verrà somministrato un test in modo da poter valutare, mi auguro, i passi in avanti. Per la modalità online del progetto e la volontà degli operatori di prevedere orari che favoriranno la partecipazione dell’intera famiglia, contiamo per questo di favorire al meglio la partecipazione di tutti i suoi componenti anche di chi, per motivi logistici, spesso rimane escluso da queste opportunità.

Gruppo INI - progetto AmaZoom

Iscriversi ad AmaZoom per ricevere aiuto non è un segno di debolezza ma, al contrario, offrire a se stessi e a tutta la famiglia una opportunità in più.
Con la pandemia sono aumentate le condizioni stressanti e dimuiscono quelle di recupero. E mi riferisco anche agli spazi personali che le terapie in presenza regalavano, in qualche modo, alle famiglie. Mancando questi spazi è venuta a mancare la condivisione del vissuto e il sostegno reciproco. Siamo di fronte ad un genitore che H24 si trova a dover gestire, spesso da solo, una giornata davvero pesante. Ma la condivisione da sola non basta. Occorre sostegno, gestito da professionisti, con obiettivi specifici. Ricevere i giusti strumenti per affrontare situazioni complesse e stressanti è un grande aiuto.
L’esperienza acquisita con la ripresa delle terapie web care, con cui garantiamo la continuità dei percorsi, ci ha permesso di credere nel successo di AmaZoom. Abbiamo, in questi anni, valutato i benefici scaturiti dall’interscambio che serve a normalizzare quella specificità e unicità in cui spesso i genitori si riconoscono. Non so quante volte ho sentito pronunciare la frase ‘è capitato solo a me e solo io so quanto si soffre’. Il nostro progetto nasce per aiutare le famiglie a favorire uno spazio di solidarietà e sostegno che le permetta di sentire che quel dolore cosi unico e sordo è stato il dolore di un altro. A trovare nelle esperienze altrui quella soluzione a cui non si era pensato. Inoltre, ricevere nuove modalità per gestire un problema che sembra ingestibile, permette ad un genitore di aiutare più serenamente non solo il figlio disabile ma l’intero nucleo famigliare.

Fratelli e sorelle di persone con disabilità sono la parte spesso più silenziosa e nascosta della famiglia e dare voce con AmaZoom alle loro difficoltà è importante.
Avere un fratello o sorella con disabilità ti cambia la vita instaurando un rapporto dalle mille sfaccettature, dall’accettazione, alla responsabilità. Un mare di emozioni spesso burrascoso. Di una vita spesso all’ombra di un fratello che ha più bisogno di cure e di una mamma e un papà che riescono a dividersi a fatica. Per questo con AmaZoom, abbiamo pensato anche a loro creando gruppi dedicati, suddivisi per età. Al Centro di Età Evolutiva di Villa Dante ci interessiamo di disabilità adolescenziali da 0 a 18 anni, ma la fascia l’età dei nostri pazienti è prevalentemente quella dai 7 ai 10 anni soprattutto per quanto riguarda la terapia cognitiva. Quindi l’età a cui facciamo riferimento per fratelli e sorelle di pazienti disabili è quella adolescenziale.

Qualche consiglio da dare ai genitori con figli disabili.
Cercare di istruirsi e aggiornarsi il più possibile sulla disabilità, in particolare sulle strutture, modalità e strategie di intervento. E poi, non smetterò mai di ripetermi, aumentare la rete sociale. Venire a contatto con le persone che soffrono le stesse problematiche per gestire il senso di isolamento sociale in cui ci si tende a relegare. E poi invitare questi genitori, giustamente turbati, a chiedere un sostegno emotivo non solo per l’accettazione della disabilità ma soprattutto per le difficoltà secondarie che si riversano sul piano famigliare.

La struttura
I responsabili del progetto AmaZoom – partito in questi giorni e con all’attivo già diverse adesioni – sono :

  • Maria Nicoletta Aliberti, responsabile del reparto di Età Evolutiva di Villa Dante e Neuropsichiatra Infantile del Gruppo INI
  • Claudio Marrella, psicologo
  • Fabiana De Iorio, psicologa-psicoterapeuta cognitivo-comportamentale

Info e contatti: 0774 351239 – 0774351289 – 342 753 3737 – email: villadante@gruppoini.it

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